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Posez des questions ou demandez de l’aide pour obtenir les meilleurs soins médicaux possibles.

Une partie du rapport spécial sur la transformation de la vie au fur et à mesure que nous vieillissons

Ma mère était assise toute la journée dans son fauteuil inclinable, à peine communicative et sans appétit. Elle avait de la difficulté à se rendre aux toilettes toute seule et ne pouvait pas s’occuper de son petit chien.

Après une crise cardiaque à 79 ans, elle était rentrée chez elle deux semaines auparavant.

J’ai déjeuné avec ma tante. Elle venait de l’extérieur de la ville pour aider à prendre soin de maman. « Je dois rentrer chez moi », m’a dit ma tante. « Je ne peux pas rester ici indéfiniment et elle ne peut pas être seule. »

Nous avons eu du mal à comprendre si le problème de ma mère était une faiblesse physique causée par le séjour à l’hôpital, une dépression ou autre chose. Ses médecins n’ont pas été d’une grande aide.

Quelqu’un m’a finalement suggéré de faire des recherches sur les effets de ses nouvelles ordonnances. Maman n’était pas allée à l’hôpital ni ne prenait de médicaments, à l’exception des analgésiques en vente libre depuis qu’elle m’avait accouchée il y a près de 40 ans.

Dans la longue liste d’ordonnances, j’ai découvert qu’un bêta-bloquant, conçu pour aider la tension artérielle, avait les mêmes effets secondaires possibles que les symptômes que ressentait ma mère. J’ai appelé son médecin de soins primaires. Il a insisté sur le fait que ça ne pouvait pas être le médicament et a dit qu’elle devait continuer à le prendre pour sa santé cardiaque.

Je lui ai expliqué son état et je lui ai dit qu’il devait sûrement y avoir un autre médicament qu’elle pourrait prendre pour aider sa tension artérielle. Il a fini par céder et m’a dit d’arrêter de la droguer. Il ne m’a pas dit de l’effiler, cependant, et les effets d’un retrait soudain l’ont ramenée à l’hôpital.

En 24 heures, c’était comme dans le film Robin Williams des années 1980, Awakenings, dans lequel on donnait aux patients catatoniques un médicament qui les réveillait pendant un certain temps. Seul le réveil de ma mère était à l’envers. Maman a dit que pendant qu’elle était sous bêta-bloquant, elle était consciente de ce qui se passait autour d’elle, mais que la drogue la rendait si fatiguée et faible qu’elle pouvait à peine lever la tête.

Sur le chemin du retour de l’hôpital, nous nous sommes arrêtés à son restaurant préféré et elle a bien mangé pour la première fois depuis sa crise cardiaque.

J’ai été l’avocate patiente de ma mère pour le reste de sa vie.

Je surveillais chaque nouveau médicament, chaque physiothérapie et chaque rendez-vous chez le médecin. J’ai pris des notes et posé des questions. J’ai appris de cette première expérience à faire des recherches sur les effets de l’arrêt de la consommation de drogues et sur la façon de les réduire progressivement.

Ce n’était pas facile pour nous deux, mais je suis sûr que si quelqu’un n’avait pas été là pour défendre ma mère après seulement ces premières semaines, elle aurait passé le reste de sa vie catatonique dans un établissement de soins infirmiers au lieu de vivre sa vie dans sa propre maison.

Chaque personne a besoin d’un défenseur des droits des patients

Nancy Brook, membre du corps professoral de l’Université de Californie à San Francisco, infirmière praticienne et porte-parole des patients par l’entremise du Stanford Healthcare à Palo Alto, en Californie, a dit qu’il est important pour chaque patient, peu importe son âge, d’avoir un représentant des patients pour soi ou un être cher.

« Notre système de soins de santé n’est pas parfait et il est important d’avoir un défenseur des droits des patients pour obtenir les soins appropriés « , a déclaré M. Brook. « En vous éduquant et en agissant, vous pouvez passer du désespoir à l’espoir. »

Bien que Brook ait de l’expérience dans le domaine des soins de santé et que son père soit chirurgien, devenir un défenseur patient pour sa mère – qui souffrait d’un cancer du sein métastatique – était une tâche ardue.

Brook a dit que la première chose que vous voulez faire en tant que défenseur des droits des patients est de faire des recherches sur le diagnostic. « Devenez un expert éclairé sur la maladie « , a déclaré M. Brook. « Mais avoir une connaissance du processus de la maladie n’est pas suffisant ; il faut être intentionnel et agir. »

Roberta Carson, présidente de Zaggo, un groupe de défense des droits des patients à but non lucratif de Newton (Massachusetts), a déclaré que la prochaine chose à faire est de s’organiser. Les patients auront généralement plus d’un médecin et la tenue d’un registre des visites, des médicaments, des résultats de tests et des traitements en un seul endroit l’aidera ainsi que les médecins, qui peuvent être répartis dans plus d’un système de soins de santé qui ne sont pas reliés.

Carson a développé son sens de l’organisation au cours des 27 mois où elle s’est occupée de son fils, Zachary, qui, à 17 ans, a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale à gliome pontine intrinsèque diffus. Les traitements comprenaient tellement de médicaments, d’injections et de rendez-vous qu’il lui a fallu, dès le début, créer des tableaux détaillant l’horaire des soins et des médicaments, et organiser ce qu’il fallait apporter aux visites.

Carson a rapidement commencé à recevoir des appels d’amis et de connaissances lui demandant de l’aider à organiser leur vie médicale. Elle a fondé Zaggo, qui non seulement fournit de l’information aux patients et à leur famille sur la défense des droits des patients, mais vend aussi des trousses d’organisation pour aider les gens à garder une trace de leur vie médicale. Le produit des ventes est versé à la recherche d’un remède contre le gliome intrinsèque diffus du pontine.

4 conseils des experts

Quatre autres conseils des experts :

1- Si vous ne pouvez pas être votre propre avocat, trouvez-en un

Brook suggère d’obtenir un membre de la famille ou un ami, un bénévole de votre lieu de culte, un travailleur social ou un défenseur des droits des patients fourni par l’hôpital. Si vous pouvez vous permettre d’embaucher un professionnel, il existe de nombreuses entreprises qui offrent ce service. Vous pouvez en chercher un sur le site Web de la National Association of Healthcare Advocacy Consultants.

2- Soyez prêt pour tous les rendez-vous chez le médecin et pour les tests

Brook vous suggère de toujours noter vos questions pour le médecin et surtout, ne le laissez pas vous presser. « Les médecins sont occupés et ils ont beaucoup de patients, mais vous n’en avez qu’un seul « , dit Brook. « Si vous avez beaucoup de questions, demandez plus de temps ou prenez un autre rendez-vous. »

3- Ne vous sentez pas précipité dans vos décisions

M. Brook dit que votre médecin peut vous dire que vous devez commencer un traitement aujourd’hui, mais donnez-vous  » une minute  » pour faire vos recherches ou demandez à un membre de votre famille de vous aider à déterminer le meilleur traitement et/ou essai clinique.

4- Prenez des notes et prenez quelqu’un avec vous, même si vous agissez comme votre propre avocat

De plus, demandez au médecin s’il est d’accord pour que vous enregistriez ce qu’il dit. « La plupart des médecins n’y verront pas d’inconvénient et s’il dit non, ce n’est probablement pas le bon médecin pour vous « , dit Brook. « Une seconde paire d’oreilles vous aidera aussi à entendre des choses que vous n’avez peut-être jamais entendues auparavant. »

Caitlin Donovan, directrice des relations externes et des affaires publiques de la Patient Advocate Foundation, située à Hampton, en Virginie, a déclaré que l’organisme sans but lucratif offre gratuitement des services de consultation, aidant les patients et leurs soignants dans divers domaines. L’application My Resource sur son site Web fournit également un répertoire de ressources nationales adaptées aux besoins particuliers de chaque patient.

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